2012-05-06 | Texas, Estados Unidos.
Cuando Michael y Laura Canahuati recibieron la noticia de que su bebe recién nacida a la que llamaron Avery padecía una enfermedad incurable y solo viviría 18 meses, su mundo se les derrumbó -ningún padre debería sobrevivir a un hijo, y mucho menos verlo agonizar sin poder hacer nada, ni la ciencia para remediarlo.
Los Canahuati dejaron a un lado la tristeza y decidieron arrancar cada buen momento que les quedaba de tiempo, junto a su bebé. Así que crearon un blog para celebrar cada momento que les daba de vida el tiempo implacable que cobraría su factura, con la vida de su pequeña, quien sin duda moriría antes de pronunciar sus primeras palabras.
Avery fue diagnosticada a inicios de abril con Atrofia Muscular Espinal (AMS) tipo 1, una enfermedad causada por un trastorno genético que afecta principalmente el sistema respiratorio y para la cual no existe aún tratamiento curativo.Según los Canahuati, el AMS es la principal causa de muerte de infantes con trastornos genéticos en EEUU, pero pocos lo saben. Se estima que una entre cada 40 personas es portadora del gen.
Aunque la familia estaba consciente de que el pronóstico era sombrío, nunca pensaron que la bebé se marcharía tan pronto. Avery murió repentinamente este lunes a consencuencia de complicaciones pulmonares asociadas a su padecimiento.
La idea original de la bitácora "Avery's Bucket List" era mantener informados de la evolución de la pequeña a las personas más cercanas, pero cuando los padres publicaron una lista de las cosas que debía hacer su hija antes de morir (un "bucket list"), el mensaje se esparció rápidamente por las redes sociales.La historia tocó el corazón de millones de personas. Los Canahuati recibieron un aluvión de visitas en su blog y ya suman más de 100,000 seguidores en Facebook. También abrieron una cuenta en Twitter que actualizan con ayuda de familiares y amigos.
La lista, íntima y universal a la vez, incluía momentos importantes en la vida de todo niño:
"Queremos que pruebe los pasteles, el helado, que vaya a una fiesta de cumpleaños, que vuele una cometa, que sople burbujas de jabón", dijo Laura Canahuati. Aunque saben que su hija ya no podrá cumplir muchas de las metas de la lista, se regocijan con lo que sí pudo hacer.Muchos de sus seguidores perciben la sensibilidad femenina en los mensajes publicados en el diario, como si fuera la propia niña quien estuviera narrando sus experiencias. "Cuando leen lo que publico muchas personas dicen 'tú y tu esposa'. Ellos obviamente asumen que es Laura quien los escribe", comentó Michael Canahuati, quien escribe en realidad los textos.
Con un estilo desenfadado, el blog pretende crear conciencia sobre el AMS y exhortar a las parejas a someterse a las pruebas para determinar si son portadoras del gen.Avery con orejas de conejo junto a sus padres.
"Tengo mucho que vivir en apenas un corto período de tiempo. (...) En todo lo que hago, las cosas más importantes son compartir con mami y papi, mientras creo conciencia sobre el AMS", se podía leer en una de las entradas.
Al compartir la triste noticia de la muerte de Avery, el padre dijo que la enfermedad nunca pudo opacar la felicidad de su hija y publicó una foto de la niña sonriente, tomada momentos antes de ser trasladada de urgencia al hospital donde falleció poco después.La última actualización del blog agradece el apoyo de una multitud de amigos y promete no abandonar su misión. Para honrar la memoria de la niña, los padres se han propuesto recaudar un millón de dólares para financiar un programa de investigación sobre el AMS.
Antes de morir, Avery había tachado de la lista su primer lanzamiento en una liga menor de béisbol en Houston, hacerse un tatuaje, y disfrutar del primer beso.
Su despedida fue un mensaje reconfortante para sus padres: "Y auque ya no esté aquí físicamente, viviré siempre en sus mentes, así como ustedes en la mía".
Para contribuir a la causa de los Canahuati visite la página de Avery aquí, o su perfil de Facebook.
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